moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Plaats een oproep, stel een vraag of vertel uw verhaal aan patiënten, naasten of andere geïnteresseerden.

moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor herman18 » do 31 maart 2011 13:45

ben op 16/2/11 geopereerd en er zijn 2 stukken dikke darm weggehaald.(geen stoma)
heb 2 weken in ziekenhuis gelegen, doordat de darmen niet op gang kwamen.
Uitslag bij de chirurg: er zijn 7 lymfe klieren gevonden,maar het hadden er minstens 10 moeten zijn.
Alles is schoon en CT scan en thorax foto allen OK.
Chirurg beveelt nabehandeling van 6 maanden met Xeloda aan(tabletten) 2 weken slikken en 1 week rust.
Mijn statistische kans op volledige genezing is 70% en na de kuur wordt dat 75%.
Ik vind dit een vrij kleine toename en twijfel erg of ik het wel ga doen, gezien alle bijwerkingen.
Vraag mij af of dit het waard is. Huisarts beveelt wel aan en zegt: als de bijwerkingen zo erg
worden dat het niet meer draagbaar is kan je altijd nog stoppen.
Is er iemand die hier iets zinnigs over kan of wilt zeggen??
herman18
herman18
 
Berichten: 1
Geregistreerd: wo 30 maart 2011 15:07

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor song162 » do 31 maart 2011 15:30

Hallo Herman,

Op dit moment heb ik chemo. Infuus: oxaliplatin, dat is een vervelend goedje; ook avastin, dat is eigenlijk geen chemo, maar een doelgericht medicijn (remt aanmaak bloedvaten) en ook tabletten: xeloda. Van de xeloda heb ik weinig last, het is wel het meest effectieve middel. Ik ben het eens met je huisarts. Best kans dat jij er ook weinig last van hebt en als je dat wel krijgt, kun je er altijd nog mee stoppen.
Uit je naam krijg ik de indruk dat je 18 jaar bent. Als dat zo is, heb je je leven nog helemaal vóór je. Als je het nu niet doet en je het toch terug krijgt, ga je jezelf dan niet verwijten dat je de chemo niet gedaan?

Ik begreep niet helemaal van je bedoelde met 7 klieren gevonden, hadden er 10 moeten zijn. Had je "te weinig" klieren? Waren je klieren schoon?

Vóór ik begon met chemo vond ik een raar idee om zelf thuis het gif in te nemen, maar dat was gauw over toen ik eenmaal begonnen was.

Succes met je beslissing!

Hartelijke groeten, Lydia
song162
 
Berichten: 722
Geregistreerd: di 24 aug 2010 12:18

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor kullke » do 31 maart 2011 19:13

hoihoi,
ik sluit me bij lydia aan.
misschien komt dat ook omdat mijn vader en lydia wat minder geluk hebben met deze ziekte maar ik vind dat 75% vergeleken 70% toch wel beter klinken.
en net wat je huisarts zegt als het teveel word kan je nog altijd stoppen.
mijn vader heeft deze kuur ook gehad ter begeleiding van een andere infuus kuur en de bijwerkingen vielen ook voor mijn vader mee.
dat betekend natuurlijk niet dat jij er wel of geen last van zal hebben maar tja meer zekerheid op een lang en gezond leven zou in mijn ogen echt de moeite waard zijn ook al gaat het maar om 5 % meer om het in ieder geval te proberen.
in ieder geval heel erg veel succes gewenst met het maken van je besluit en ik hoop dat het voor altijd weg blijft bij je.
groetjes sas
kullke
 
Berichten: 323
Geregistreerd: wo 21 okt 2009 8:01

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor peppie » vr 01 apr 2011 15:16

Hallo Herman,
Bij mijn moeder (64 jaar) is in november een tumor verwijderd uit haar dikke darm. Er was geen sprake van uitzaaiingen, alleen was de tumor wel door de darmwand heen gegroeid. Uit voorzorg werd haar aangeraden om 8 Xelodakuren te ondergaan. Zij heeft de tweede niet meer afgemaakt, omdat ze er echt verschrikkelijk ziek van is geweest (2,5 week ziekenhuisopname, lees mijn verhaal elders op dit forum). Bij haar was het middel erger dan de kwaal en op aanraden van de oncoloog is ze helemaal gestopt met chemo. Gelukkig had zij een keuze, omdat het preventief werd toegediend. Je weet nooit of je de goede keuze maakt, dat kun je pas op een langere termijn zeggen. Zij (en jij waarschijnlijk ook) staat onder goede controle in het ziekenhuis, dus daar vertrouwen we maar op. Xeloda heeft hele vervelende bijwerkingen, maar de een heeft er meer last van dan de ander. Ik kan je alleen maar aanraden om je goed te laten voorlichten. Als ik jou was zou ik het proberen, kijken hoe het gaat. Stoppen kan altijd nog.
Succes en sterkte ermee.

Groetjes Peppie.
peppie
 
Berichten: 26
Geregistreerd: vr 22 okt 2010 18:57

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor oetel » di 12 apr 2011 6:06

Hai Herman,

mijn vader heeft ook darmkanker, een heel andere vorm, waardoor hij een andere chemo krijgt. Toen hij nog in de onderzoeken zat, was er een publicatie over een nieuw onderzoek bij darmkanker, waarbij patienten uit voorzorg toch een nabehandeling krijgen met chemo (volgens mij o.a. ook met xeloda), daar men verwacht dat dit op termijn de kansen dat het terugkomt verkleind (men denkt dat ze met de huidige scan-technieken nl. niet alle minuscule kleine deeltjes in lymfeklieren niet kunnen traceren).

het artikel stond op 23 februari in het brabants dagblad. als het goed is, is dit de link:

http://www.brabantsdagblad.nl/regios/de ... iingen.ece
dus ik zou het zeker doen en mocht je ernstige bijwerkingen krijgen, dan kun je er altijd mee stoppen...

groeten en sterkte!
oetel
 
Berichten: 10
Geregistreerd: za 29 jan 2011 9:44

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor maja » wo 13 apr 2011 14:00

Beste Herman, mijn verhaal is bijna het zelfde als de jouwe en ook ik ben op zoek naar het antwoord dus die kan ik je niet geven. De keuze, wel of geen chemo heb ik (naar mijn gevoel) niet gehad. Na de ontdekking van de tumor in het weggenomen deel van de dikke darm en uitzaaiing in 1 lymfklier, kwam ik bij de oncoloog en kreeg te horen dat ik chemo ging krijgen. De hele wereld staat op z'n kop als je hoort dat je kanker hebt dus dan sta je niet stil bij wat er allemaal gebeurt. Inmiddels zit ik in de 2e week van mijn 1e kuur Oxaliplatin (infuus) en Xeloda 3 x 1500mg. Ik krijg deze 8 x.
Momenteel voel ik mij prima maar de eerste 10 dagen waren geen pretje. M.n. de vermoeidheid en het zweten met daarbij koude rillingen waren het ergste. Het schijnt dat de Oxaliplatin de grote boosdoener is van deze klachten en dat de neuropathie ook hierdoor komt en soms blijvend is. Ik heb me voorgenomen hier (a.s. vrijdag) goed met de oncoloog over te praten en te bekijken of de meerwaarde van de Oxaliplatin wel afweegt t.o.v. de evt. blijvende schade. Ik hou je op de hoogte en ik hoop dat wij elkaar als lotgenoten kunnen steunen.
Sterkte.
maja
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 12 apr 2011 10:40

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor MartinSl » wo 13 apr 2011 15:11

Beste Herman,
Ik ben in 2007 geopereerd en ook bij mij kwamen de darmen niet op gang, \er zijn bij mij 12 limfklieren weggehaald, waar in 1 uitzaaiingen zaten. Ik heb een half jaar chemo gehad, de folfox kuur. In jou geval zou ik de chemokuur volgen. Het is vervelend, maar als je het niet doet, zul je als de kanker terug komt jezelf verwijten maken.
Sterkte met je beslissing
MartinSl
 
Berichten: 85
Geregistreerd: ma 19 maart 2007 18:02

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor maja » di 03 mei 2011 16:15

2e kuur viel zwaar tegen. Heb tijdens het infuus liggen huilen van de pijn in mijn arm. Daarbij kon ik hierna niet meer lopen i.v.m. de verkrampingen in handen kuiten en voeten. De meerwaarde van de oxaliplatin is volgens berekening van de oncoloog maar 3% en van de xeloda 11%. Ik heb besloten niet meer door te gaan met oxa. Ik hoor a.s. vrijdag wel wat de oncoloog hiervan vindt.
maja
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 12 apr 2011 10:40

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor song162 » di 10 mei 2011 10:18

Hallo Maja,

Je hebt wel erg veel last gehad van de oxaliplatin. Heb je een warmtepakking gehad voor je infuusarm? Dat helpt goed, maar ik weet niet of je dat in elk zh krijgt. En heb je ook calcium en magnesium vóór en na de oxaliplatin gekregen. Ik zou het fijn vinden om dat van jou te horen, dan kan ik dat gebruiken bij aan bevelingen.
Hoe ging het gesprek bij je oncoloog? Ik kan me overigens goed voorstellen dat je nu besloten hebt te stoppen met oxaliplatin. Je hebt er behoorlijk veel last van en het heeft veel minder effect dan xeloda.
Ik vind het ook heerlijk dat ik dat niet meer krijg. Ik heb het nu zes keer gehad (totaal vier keer de aanvangsdosis) en zie er naar uit weer meer conditie te krijgen.

Sterkte met alles! Lydia

Sterk
song162
 
Berichten: 722
Geregistreerd: di 24 aug 2010 12:18

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor maja » di 10 mei 2011 12:15

Het gesprek met de oncoloog verliep goed. Ook zij vondt dat ik te heftig op de oxaliplatin geageerde. Ook mijn bloedwaardes waren te laag. leuko's 4,3 trombo's 37. Dus nu nog een weekje rust voordat we met de xeloda verder gaan. De dosis is nu verhoogd naar 2 x 1800 mg.
Ik had zelf 3 warmtepack's meegenomen en kreeg daarbij vele warme handdoekken. De eerste 2 uur ging het wel maar daarna was het niet meer te houden. Gelukkig ben ik daar nu vanaf.
maja
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 12 apr 2011 10:40

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor song162 » di 10 mei 2011 17:24

Hallo Maja,

Ik begrijp van jou dat je nu tot een goede oplossing bent gekomen wat chemo betreft. Hopelijk heb je weinig last van de xeloda.
song162
 
Berichten: 722
Geregistreerd: di 24 aug 2010 12:18

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor mariep » za 14 mei 2011 16:08

Ik heb ook een preventieve chemokuur gevolgd van een half jaar, wel enkel Xeloda. Buiten het bekend hand-voetsyndroom en de vermoeidheid die heel erg toenam naar het einde toe is alles vlot verlopen. We zijn nu 4 jaar verder en ik heb nergens nog last van en ben uiteindelijk wel blij dat ik het gedaan heb. Kwestie van jezelf niets te moeten verwijten moest er toch opnieuw iets gebeuren. Het hoeft niet altijd slecht af te lopen. Indien je nog vragen hebt mag je me steeds mailen.
Groetjes,
Marie
mariep
 
Berichten: 58
Geregistreerd: zo 01 jul 2007 8:53

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor maja » di 17 mei 2011 0:54

de xeloda is nu verhoogd van 1500 naar 2x 1800 per dag.
De aanmaak van bloedplaatjes via het beenmerg was te laag. Vorige week 37 en deze week 87.
Eigenlijk is de grens 100 maar morgen mag ik na een week extra rust weer beginnen met de pillen. Ik ben zelf ook benieuwd hoe deze kuur gaat verlopen zonder de oxaliplatin.

Ik hou jullie op de hoogte.
Liefs van Maja
maja
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 12 apr 2011 10:40

Re: moeilijk besluit - wel of geen nabehandeling met xeloda

Berichtdoor song162 » wo 18 mei 2011 21:10

Hallo Maja,

Vervelend dat je bloed niet goed herstelde. Maar aan de andere kant: je hebt nu een extra weekje rust gehad. Hopelijk voel je je ook echt weer wat sterker.
Fijn dat je ons op de hoogte wilt houden! Dat is ook fijn voor de mensen die later op zijn naar informatie en iets van jou verhaal kunnen leren. Misschien is het wel goed als je een eigen lijntje (topic) maakt. Dat is duidelijker, ook voor de mensen die later jou verhaal gaan lezen.

Sterkte weer met je kuur. Hopelijk heb je er (net als ik) niet zoveel last van. Maar ieder mens reageert weer anders.

Groetjes, Lydia
song162
 
Berichten: 722
Geregistreerd: di 24 aug 2010 12:18


Keer terug naar Oproepen, ervaringsverhalen en vragen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 4 gasten