Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Plaats een oproep, stel een vraag of vertel uw verhaal aan patiënten, naasten of andere geïnteresseerden.

Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » vr 30 dec 2011 9:04

Hallo lieve mensen.

Het verhaal van mijn moeder ( en mij)

Na 9 maanden lopen bij de huisarts met maagklachten, en buikpijn links onder, en na heel veel medicijnen tegen maagklachten eindelijk begin deze maand naar de interne gestuurd ( na veel dringen van mijn kant)

Colonospie gehad, daar konden ze na de eerste 30 cm niet verder, er zat "iets" wat de doorgang versperde.( erg pijnlijke ingreep, roesje werkte niet)

Ook waren er wat poliepen weg gehaald, 1 week later zou de uitslag komen.
Mam ging uit van het ergste, ze riep al een half jaar ik heb een tumor, voel het gewoon zitten....

De uitslag: Er zit een kwaadaardige tumor, het is GEEN darmkanker omdat de cellen niet specefiek zijn voor darmkanker.
De zelfde dag nog een ct scan gemaakt, deze was schoon?...Niks op te zien.
weer een week verder een PET scan, omdat er toch cellen zijn, en er iets te zien moet zijn.
Gelukkig is ook daar niks op te zien buiten die tumor in de dikke darm.
Geen uitzaaingen zei de arts, wat een opluchting!

Operatie stond gepland voor 22 december jl.
Zou een zware operatie worden, met ruggenprik om pijn te bestrijden erna.

Helaas 14 december was mama zo ziek en misselijk dat we naar de eerste hulp gingen en ze moest meteen blijven, ze waren bang voor een afsluiting van de darm.
Meteen dezelfde middag met spoed geopereerd.
( Heel snel is ons nog verteld dat er een kleine kans was op een stoma, wondlekkage en de risico's)
Helaas, kon ze niet meer een ruggenprik krijgen.

Toen ze wakker werd was het 1 grote schok!

Stuk darm met tumor eruit ( hoeveel weten we nog steeds niet), Milt verwijderd, staartje van de alvleesklier eruit en een stoma ( tijdelijk zeggen ze)
Ze hadden het ook over limpf klieren maar geen idee of die er ook uit zijn, moet ik nog na vragen.

Na 7 dagen ziekenhuis eindelijk naar huis, de pijn was echt heel erg, maar ze gaven er niks anders voor dan paracetamol. Thuis mocht ze evt tramadol nemen.
1e dag thuis, doodziek geweest van de Tramadol, echt vreselijk misselijk.
2e dag thuis, heel erg duizelig en misselijk. Ik mam weer terug gesleept naar de eerste hulp.
Daar bleek na een scan een abces te zitten in de buik, een hele hoop troep kwam eruit, meteen weer een opname, drain erin opnieuw en anti biotica.
Gister te horen gekregen dat er een lekkage is van de alvleesklier wond.
Dit word nu bestreden met hormonen.
Ook is ze helemaal ingeent omdat ze milt eruit is.

De uitslag is als volgt: Milt en staart alvleesklier moesten eruit omdat de tumor er aan vast zat.
GEEN uitzaaingen in de lever of andere organen.
Wel zijn er in 2 limpf klieren cellen gevonden, maar weer geen typische darm kanker cellen.

Nu is bij mama alles heel anders, ze had geen darm klachten, alleen maagpijn. geen koorts, zelfs nu niet met de ontsteking erbij.
De tumor was zo groot als een ei zei de arts.

Gister als klap te horen gekregen dat ze wel nog chemo moet hebben, 8 x een infuus kuur met pillen thuis. De oncoloog heeft gezegd dat het een zware kuur is en dat ze last zal hebben van alle bijwerkingen, van kaal worden, misselijkheid, tot neuroplasie ( zoiets) last van handen en voeten wat blijvend kan zijn)
over 10 dagen word er gestart met de chemo.

Mama is radeloos, wil zo een chemo niet, wil niet weer misselijk zijn, overgeven en vooral ze zegt ben ik dadelijk klaar zit ik in en rolstoel omdat de voeten het niet meer doen.............
Na weer vragen hoe het nu zit met die darmkanker cellen zei de arts dat het toch darm kanker is????? Erg vreemd allemaal...............bijna eng..........eerst weten ze het niet, zijn de cellen op gestuurd en nu is het toch darm kanker....

Ze heeft erg veel pijn nu nog van de operatie, ze mag 3x per dag 2 paracetamol ( tramadol niet meer omdat ze daar over gevoelig op reageerd)
Omdat ze verpleging steeds te laat komt met de paracetamol is de pijn niet onder controle te krijgen en heb ik stiekem een doos bij haar gelaten, nu kan ze die zelf nemen op tijd en zo nodig wat extra!
Hier zijn we erg boos om, dat de verleegster zegt moet zonder pijnstiller doen terwijl ze niet van haar bed af komt van de pijn! Hun voelen het niet zeg ik maar...pfff.

Hoe nu verder?
Zijn er nu wel of geen uitzzaingen IN haar lichaam? Zijn die limpf klieren er uit waar ze die uitzaaingen hebben gevonden?
Wat is de levens verwachting?

Mam voelt zich nu wel 10x beter dan voor de operatie, ze kan weer eten!!! En hoe haha.
die 14 kilo wat eraf zijn zullen er wel snel weer op zitten.
Ze is niet meer 23 uur per dag moe, kan nu al langer dan 2 uur wakker zijn.
Omdat ze zich zo goed voelt, niet meer misselijk, wel nog pijn wil ze geen chemo, ze zegt eerst aansterken, maar de oncoloog ziet dit anders.
Wil dus meteen starten, uit voorzorg.

Ik ga vanmiddag een gesprek weer aan vragen, we hebben zo veel vragen!
Jammer dat er geen tijd word genomen, bijna geen uitleg gegeven, ze moet alles maar ondergaan zeggen ze.

Zijn er meer mensen met deze ervaring??
Mama ligt in Sittard in het ziekenhuis, en ze is 57 jaar.

Gr. Muissie.

( Sorry voor het misschien onsamenhangend verhaal, mijn hersens willen niet meer, alles loopt door elkaar, wat een shok al deze dingen in een kleine maand.............
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor song162 » vr 30 dec 2011 16:21

Hallo muissie,

Jullie zitten nu in een heel heftige tijd. De diagnose kanker is al zwaar, daarna werd de situatie acuut zodat ze met spoed geopereerd moest worden. Bovendien wisselende diagnoses, complicaties, slechte pijnstilling, gesprek over chemo over 10 dagen waarbij heftige bijwerkingen worden genoemd, te weinig uitleg en informatie. Dat is heel veel in een korte tijd. Heel goed dat je je verhaal op het forum zet en ervaringen vraagt!

Ik zal proberen op een aantal punten in te gaan:

De milt eruit en nu ingeënt: Ik begrijp dat je moeder meer dan één vaccinatie heeft gekregen, als het goed is drie. Heel goed van het ziekenhuis. Mijn milt moest er ook uit, dat wist ik. Van tevoren kreeg ik één vaccinatie. Ik heb zelf later om meer gevraagd omdat ik daar informatie over had gelezen. Dat kreeg ik bij een volgend gesprek ook, evenals een antibioticumkuur die ik in huis moet hebben voor het geval ik een infectie met koorts zou krijgen.

Kans op een stoma is er altijd bij een darmoperatie. Het zou heel goed kunnen dat het om een tijdelijk stoma gaat. Dat doen ze soms om de verbinding rustig te laten genezen. Vraag dit na bij de arts.

De lymfeklieren die horen bij het gedeelte van de darm dat weggehaald wordt, worden er (bij mijn weten) altijd uitgehaald en onderzocht op uitzaaiingen.

Dat het gesprek over de chemo als een klap kwam, kan ik me voorstellen. Je moeder is nu nog erg zwak en dan komt zo’n gesprek over chemo op korte termijn en zware bijwerkingen wel hard aan. Uit jou woorden krijg ik de indruk dat het weinig genuanceerd is gebracht. Het is goed hier eerst veel meer informatie over te willen hebben.
Ik heb ook chemo gehad: infuus oxaliplatin en avastin (=bevacixumab), pillen xeloda (=capecitabine). Het is mij meegevallen, mijn ervaringen staan bij de rubriek ‘Medicijnen’.
Het is goed om te weten dat je moeder niet verplicht is chemo te volgen, ze heeft het recht het te weigeren of te willen stoppen als het haar teveel wordt. Het wordt gegeven om eventuele minuscule uitzaaiingen aan te pakken en vergroot daarmee duidelijke de overlevingskans.
De bijwerkingen zijn bij iedereen weer anders en velen vinden het goed te doen. Oxaliplatin kan inderdaad neuropathie geven. Het beschadigt de zenuwuiteinden. Ik moest steeds vertellen hoe dat was gegaan en afhankelijk van wat ik nog voelde net voor het starten van de nieuwe kuur, werd evt. de dosis aangepast om de kans op blijvende schade zoveel mogelijk te beperken. In eerste instantie zou ik zes weken na de darmoperatie chemo krijgen. Mij is verteld dat dat de normale termijn is (of vier tot zes weken na de operatie). Later werd daar toch weer vanaf gezien en pas toen er uitzaaiingen in mijn lever waren gezien, heb ik alsnog chemo gehad.

Je schreef dat je moeder in Sittard ligt. Is dat in het Orbis MC? Als je kijkt op de website van de patiëntenorganisatie SPKS bij patiëntenwijzer darmkanker, zul je zien dat dat ziekenhuis niet voldoet aan de basisvoorwaarden die de SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal) heeft opgesteld.
http://www.spks.nl/darmkanker/patienten ... d/content1
Ook wat je vertelt over de manier waarop je moeder wordt behandeld en de bejegening klinkt niet erg positief. En helaas is de zorg niet in elk ziekenhuis even goed en het lijkt mij dat dit ziekenhuis geen goede plek is. Jou moeder is het zeker waard wel de beste zorg te krijgen! Ik raad je daarom met klem aan naar een ander (universitair) ziekenhuis te gaan!

Gelukkig ga je vanmiddag weer een gesprek aanvragen. Het is belangrijk om alles goed uitgelegd te krijgen. Ook om mijn antwoorden te checken. Ik ben patiënt, geen arts. En je moeder hoeft niet alles maar te ondergaan! Ze heeft er recht op overal over geïnformeerd te worden!

Veel sterkte, wijsheid en de beste behandeling gewenst.

Hartelijke groeten, Lydia
song162
 
Berichten: 705
Geregistreerd: di 24 aug 2010 12:18

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor kullke » za 31 dec 2011 8:56

hoi muissie,
erg heftig wat er allemaal op jullie af gekomen is de afgelopen maand.
fijn wel te horen dat nu je moeder geopereerd is ze alweer kan eten en zich ondanks de pijn beter voeld.
aan de hand van je info over de tumor neem ik aan dat je moeder een darmtumor heeft gehad die door de darmwand heen gegroeid was en daarme is d ekans op uitzaaingne hoger dan als dit niet zo was.
de lympfklieren zullen vast wel weg gehaald zijn maar voor de zekerheid toch even navragen.
de kuur die ze aan je moeder willen geven is eigenlijk het enige wat ze nu kunnen doen om kans op uitzaaingen zoveel mogelijk terug te dringen aangezien andere behandelingen alleen mogelijk zijn bij zichtbare uitzaaingen.

ik ben het wel met lydia eens dat het verstandig is met je moeder naar een umc te gaan daar zijn ze geroutineerd in de meeste behandelingen en hebben ze ook mocht het veredr gaan een enorm arsnaal van andere behandelingen en kuren om in te zetten tegen deze strijd.
dus misschien ook iets om een verwijsbrief te vragen aan de arts van je moeder voor een second opinion.

verder heeft mijn vader ook een preventieve kuur gehad van 6 keer en heeft hij idd ook last van handen en voeten wat bij hem blijvend is maar al met al in zijn woorden goed mee te leven.
ik weet niet hoe ze de comunicatie bij jullie ziekenhuis doen tijdens kuren maar bij mijn vader was er nauw kontakt over de bijwerkingen endergelijke tijdens de kuren.

nou muissie bij deze heel erg veel succes in de strijd tegen de ziekte van je moeder, en alleen maar goede berichten gewenst in 2012.
groetjes sas
kullke
 
Berichten: 319
Geregistreerd: wo 21 okt 2009 8:01

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor Josi14 » za 31 dec 2011 17:48

Hallo Muissie,

Kullke en Song hebben al het een en ander gezegd, daarom pak ik er even een paar puntjes uit.
Ik heb nu een jaar een stoma, maar herinner me nog goed hoe ontzettend ik schrok, toen de chirurg tijdens een van de voorbesprekingen daar mee aan kwam. Ik bofte dat de man mij heel goed kon uitleggen wat mijn mogelijkheden waren. Het alternatief van geen stoma was er eigenlijk niet echt maar ik kreeg de tijd om het te overdenken en zelf er voor te kiezen. Heel jammer dat jouw moeder die kans niet had.
Hoe gaat het nu met haar. Is ze in staat zelf voor haar stoma te zorgen of krijgt ze nog hulp?
Ik heb mijn stoma geaccepteerd als nieuw onderdeeltje van mijzelf dat me helpt in het leven te blijven functioneren. Ik kan er mee sporten, mee zwemmen, eigenlijk alles. Al gaat er ook wel eens iets mis natuurlijk. Voor specifieke vragen over een stoma is er een apart forum met veel informatie http://www.stomaforum.nl


Mocht je voor een second opinion gaan, neem dan niet voor zeker aan dat je ook meteen de eerste keer al van alles te weten komt. Dat voorkomt de teleurstelling die wij afgelopen woensdag ervoeren. Ik ging voor een second opinion naar het AVL in Amsterdam. Alle papieren waren daar ruim op tijd binnen, maar men wilde toch eerst de patiënt zien (ik) voor men zich ook maar verdiepte in het dossier.

Tot slot, neem nooit een overhaaste beslissing omdat een arts iets zegt. Een goeie arts zal uiteindelijk altijd de beslissing of iets gebeurt of niet bij de patiënt laten. En zo hoort het ook.

Veel sterkte gewenst!
Josi
Josi14
 
Berichten: 265
Geregistreerd: wo 02 nov 2011 12:59
Woonplaats: Zeeland

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » za 31 dec 2011 22:37

Hallo, ik meld me morgen even terug hier!!

Heb de antwoorden door gegeven ook aan mijn moeder.


Heel erg bedankt alvast tot morgen!!

Gr. Muissie.
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » ma 27 feb 2012 22:55

Hallo,


Hier het vervolg van ons verhaal:

Mam was thuis steeds zieker aan het worden, moe , trillen en misselijk.
We zijn al 4x terug geweest, en niks te vinden, hoewel de laatste keer cyste's zaten rond de alvlees klier, maar daar deden ze niks aan.
De buikdrain is er inmiddels ook een week of 3 uit, wel nog minimale ontstekings waarden.
Een week of 2 geleden kreeg ze ontzettend jeuk over haar hele lijf, zelf dacht ze van de eieren die ze gegeten had, de arts wist het niet en schreef een verwijzing naar dermatoloog voor.
( is ze niet geweest, ze had geen zin, was te moe)

Ook de chemo is ze nog niet begonnen, zelf staat ze er niet achter ivm misselijkheid en alle bijwerkingen.
Ze zou krijgen xeloda 500 mg en ( naam kwijt) infuus 1x per 3 weken.
Ondanks dat ze een paar weken geleden weer goed kon eten is dit nu een minimum. Ze is hele dagen misselijk, net niet braken, kan geen geurtjes verdragen,jeuk dus over haar lichaam, heel erg zwak, trillen, niet langer dan 2 uur wakker kunnen blijven,heel erg moe,geen fut en nergens zin in hebben.
Qua pijn is het n u eindelijk ver over, alleen nog jeuk op het litteken en wond genezings pijn zegt ze.

Morgen moest de chemo beginnen, anders was het te laat......( binnen zo veel tijd beginnen anders geen zin)
Vandaag dus op controlle, Poeh, mam dr huis staat volledig op de kop, afwas, rommel enz...en ik mag niks doen , Thuiszorg komt morgen dus zal goed komen)
Ze is te lam om zelf te douchen al een paar weken, frist zich zo op en wast dr haar als het echt nodig is.
Ze is nu totaal 20 kilo kwijt.

De arts vond het geen goed idee om zo aan de chemo te beginnen, te zwak en ze staat er dus niet achter.
Hij vond het vreemd dat de lever waardes de laatste weken anders waren, dus deze week nog een 3d ct scan, en een week later de uitslag.
Slik, het zal toch niet?
Is er nu al een uitzaaing op de lever dan?
Ik vroeg naar de cea waardes, de arts vond het onbelangrijk om te noemen, pffff nu ben ik boos op mezelf dat ik niet aan gedrongen heb!

Mam was te moe om het gesprek gaande te houden, wou naar huis, slapen.
Ze beweegt ook niks, behalve in huis naar de keuken om te roken en wc lopen, dan trilt ze zo erg dat ze weer gaat liggen.
Helaas eet ze dus ook veel te weinig ( 1 snee brood, 1 cup a soup,handje choko, 2 lepels boontjes, hapje vlees)
Drinken gaat gelukkig wel heel goed, maar ze moet heel veel zout eten omdat ze een stoma heeft, maar ze red dat echt niet.
Ik denk dat ze zo slap en moe is en trilt omdat ze ondervoed is, en niet beweegt.
Helaas krijg ik haar niet aan het lopen, niet naar buiten niks.

frustrerend gewoon.......................

Zelf heb ik mn miniscus eergisteren gescheurd, wat een heel geregel was vandaag, Mams duwen met de rolstoel, auto zetten bij ingang enz, maar was wel hylarisch, mam moest er wel om lachen dat gestrompel van ons beide....

seccond opinion wil mam niet, haar woorden, " geen zin in gedoe en zo, gewoon niks, beter worden, laat me nu maar met rust, heb het gehad"
Die moeheid nekt haar echt......

Tja tot zover weer.
Ik hoop dat er niks te zien is op de lever, en dat ze erachter komen warvan ze nu zo moe is, en misselijk en jeuk heeft!
Poeh, dut is echt niet grappig meer, of motiverend...................

Thkz voor het lezen,

Gr. Natalie.
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » ma 27 feb 2012 23:06

Oh ja,


hebben jullie dat nu ook? Als je zelf geen kanker hebt maar een naaste dat je die persoon zo mee wilt slepen, vechten alles? Maar wat als die persoon het niet wilt?
Mam wil bv niet naar de winkel omdat ze bang is bekenden tegen te komen en vragen hoe het is, ze wil geen bezoek omdat ze zo moe is, ze wil helemaal niks!
Alles wat ik voorstel is te veel, en ik kan daar bijna niet mee omgaan. Het liefst wil ik gillen en roepen dat ze moet eten, desnoods op de drinkvoeding, knijp je neus dicht en slik het af, is dat zo moeilijk?
Dan zegt ze me ook nog heel leuk, oooh gister had ik zo een zin in mac drek................terwijl ik wel dagelijks zeg dat waar ze ook zin in heeft, op welk tijdstip dat ze me moet bellen dat ik het bezorg ( en ja moet er ook 30 km voor rijden maar doe ik met liefde)
Altijd klagen maar er niks voor ondernemen vind ik.......
Klagen over jeuk, maar niet naar een arts willen, klagen over misselijkheid maar geen pillen willen nemen, klagen over alles en iedereen maar er niks aan willen doen.

Ze had zichzelf wijs gemaakt dat de jeuk/misselijkheid kwam door dr medicijnen, en HOP alles weg gegooid, haar bloeddruk medi, cholestrol, vochtafdrijver,jicht medicijnen,paracetamol, niks neemt ze meer, zegt ze ik word ziek door al die pillen....
Nu is het voor even niet zo een drama, maar als ik dan zeg, neem die maag beschermer, en die anti misselijkheids dingen, nee hoor.............

Sorry mensen maar ik ben echt gefrustreerd ervan.......Nu klaag ik dus......
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor song162 » di 28 feb 2012 23:19

Hallo Natalie,

Dat jij nu vol frustratie zit, is echt niet vreemd hoor. Het is voor jou natuurlijk al moeilijk dat je moeder kanker heeft en zich zo naar/slap voelt. Maar je ziet ook hoe haar levenslust verdwijnt. Je wilt haar aan alle kanten helpen, niets is je teveel. Maar je moeder accepteert het niet. Dat kan zelfs wel aanvoelen als afwijzing en dat is heel pijnlijk.
Daarbij zie je je moeder ook onnodig lijden. Je weet immers dat jou hulp wat verlichting kan geven, dat je haar kunt helpen weer sterker te worden.

Kan het zijn dat ze depressief aan het worden is? Dat kan ook best gebeuren als iemand de diagnose kanker krijgt, zeker als het herstel, bijv. na een operatie, niet zo soepel loopt. Misschien is het wel een idee als jij zelf contact opneemt met het ziekenhuis en over al deze dingen praat. Je moeder hoeft dat niet eens te weten. Behalve dat je over de situatie van je moeder kunt praten, kun je dan ook je eigen frustratie uiten. Je krijgt dan misschien ook handvatten om te weten wat je met de situatie aan moet.

Klaag hier maar gerust hoor, dat lucht je op. Grijp alles maar aan wat jou helpt zo goed mogelijk door deze situatie heen te komen.

Veel sterkte, voor jou en voor je moeder.

Groetjes, Lydia
song162
 
Berichten: 705
Geregistreerd: di 24 aug 2010 12:18

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » wo 29 feb 2012 7:43

Bedankt Lydia voor je antwoord!


Gister avond had ik mam aan de telefoon. Ze was zo ontzettend vrolijk, had leuke dingen op tv gezien en wou ze met me delen.
Vrienden hebben nog gebeld en ze had weer praatjes voor 10.
Op dat moment vraag ik, morgen boodschapjes doen, ga je mee, je hoeft alleen de auto in, uit voor de winkel, boodschappen pakken, dan breng ik je naar de auto terug, afrekenen en alles doe ik dan.
( Kan ze zelf kijken waar ze evt zin in heeft, ze heeft gewoon ook niks in huis)
Dan zegt ze, nee lieverd, kost te veel geld dat boodschappen, haal alleen maar wat op het briefje staat.......Ze heeft een bijstands uitkering moet dus erg goed opletten wat ze uit geeft, tja, ikzelf zit in dezelfde situatie, maar eerlijk is eerlijk, ik kijk niet eens naar wat iets kost, ik kijk naar wat ze wil, daar is zei het dus niet mee eens.....flink balen natuurlijk.......Nou ik ga gewoon dingen kopen waarvan ik weet dat ze altijd lekker heeft gevonden en wat een beetje houdbaar is, dan ligt het er zou ze er zin in hebben.
Haar beste vriendin is al weken niet meer geweest, ze heeft contact met mij, Mam zegt iedere dag wel, nee geen bezoek, dan moet ik me aankleden en zo, en langer dan een half uur kan ik niet zitten in de keuken.
Heb nu met haar vriendin afgesproken dat ze gewoon vanavond mee gaat, 15 minuutjes en dan gaat ze weer.
( voordat mam ziek werd kleedde ze zich voor haar ook niet speciaal aan, deed ze haar tanden ook niet in, dus iets van schaamte kan ik me niet voorstellen, maar Mam vraagt wel altijd hoe het met iedereen is en zo, ik ben benieuwd hoe ze gaat reageren)

Tja depressief? 3 jaar geleden is mijn vader overleden, nu was dat eerder en opluchting voor iedereen na lang lijden, maar sindsdien kreeg ze mankement na mankement, iedere 3 maanden wel ziek, jicht,pijntjes hier en daar.
Ze had een hond, door dat dier MOEST ze wel naar buiten, zware boodschappen deed ik al, de kleine dingen deed ze zelf.
Haar dag/nacht ritme was toen al verstoord, smiddags de hele middag slapen en snachts de halve nacht tv kijken, maar niemand had er last van, ze vond het zelf ideaal.
Oktober hebben we de hond in moeten laten slapen, ze is er nog steeds kapot van, maar sinds die tijd komt ze dus niet meer buiten.
Haar woorden, wat moet ik buiten? De mensen tegen komen met de honden, daar kan ik echt niet tegen, op het bankje zitten bij die bejaarden? Ik ben niet bejaard, en zo heeft ze overal wel wat op te zeggen.
Ik woon te ver weg om haar op te halen naar mijn huis, dan kan ze niet meer zegt ze, ze is ook in al die jaren maar 2x hier thuis geweest.
Het enige waar ze komt is omdat het moet de arts en de sociale dienst.
Voor de rest zegt ze alles en iedereen af.
Geen idee wat de rede is, als er al een rede is.....
Ik kan met haar over alles praten, zelfs over de dood, ze wil net als mijn vader helemaal niks, geen crematie niks. Gewoon ophalen en weg.
Voor ons na bestaande niet leuk, maar we respecteren haar wens.
Ik geloof dat ze helemaal geen zin meer heeft om te leven, zelf zegt ze dat ook, zo van als ik nu iets krijg dan doe ik niks meer, dan neem ik wel een berg pillen en ben ik weg.
De huisarts weet van dit alles en zegt ook niks te kunnen doen.

Erg moeilijk, maar geen idee wat ik nog zou kunnen doen voor haar, behalve de boodschappen, luisteren, alles regelen voor haar.
Misschien loop ik binnenkort het toon hermans huis eens binnen.

Liefs Natalie.
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor Josi14 » wo 29 feb 2012 14:04

Dag Nathalie,

Je laatste opmerking lijkt me iets wat je echt moet doen, naar het Toon Hermanshuis gaan. Ik ben een paar keer in Goes geweest in een Palazollihuis. Dat was toen speciaal voor stomapatienten en ik heb er wel wat aan gehad destijds. Ze zijn ook mede bestemd voor familie van kankerpatienten, plekken waar je je verhaal kwijt kunt en die ook over hun ervaringen vertellen.
Waar ik nu het meeste steun aan heb, zijn de contacten met mijn fitnessgroep, allemaal kankerpatienten net als ik.

Ik kan me voorstellen hoe moeilijk je het hebt met je moeder.
Echter, hier thuis ben ik de optimist die er altijd wel voor wil gaan en dat werkt aanstekelijk op mijn partner die veel minder positief in het leven staat. Als ik dus een keer in de put zit, is mijn man in alle staten en ziet hij het al helemaal niet meer zitten.

Misschien doet het je moeder wel heel goed dat jij dat bezoekje van die vriendin georganiseerd hebt. Soms moet iemand ook een drempel over voor ie weer sociale contacten aan durft te gaan.

Sterkte!
Josi
Josi14
 
Berichten: 265
Geregistreerd: wo 02 nov 2011 12:59
Woonplaats: Zeeland

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » za 24 maart 2012 6:56

Hallo!

Goed nieuws, met mams gaat het geweldig!

Nadat ik op een belgische site info heb gevonden over nasleep van en narcose is mam er zeker van dat ze dat heeft.
Anti histamica gehaald tegen de jeuk, voor de rest wil ze niks slikken.
haar smaak die totaal veranderd was begint steeds meer terug te komen, ze eet veel beter en komt weer wat kilo's aan ( al vind ze dat minder, hihi ze was net blij dat ze wat van haar overgewicht kwijt was.)

Chemo is nu van de baan, de arts zei dat het geen nut meer had, als er uitzaaingen zijn dan zijn die er al.
Ze heeft nog een scan gehad, daar was niks op te zien, geen uitzaaingen dus.
Vanaf die dag gaat het steeds beter, ze rommelt wat in haar huis, scheld weer, wil dr haren weer verven, naait de kleren in, erg positief dus.
Alleen wil ze nog steeds niet naar buiten, als ze te lang beweegt gaat ze nog erg trillen en ze ziet slecht dus is ze bang dat ze valt.
Wel is ze al mee geweest boodschappen doen, bezoek gehad wat haar erg goed deed en ze maakt al een praatje met flat genoten als ze die tegen komt.

Verdere behandeling bestaat uit bloed prikken en dat iedere 3 maanden, vandaag geprikt, volgende week de uitslag, ik ga dan ook vragen naar die eca waarde, wil het echt weten wat het in het begin was en nu.

Ze geniet nu van het mooie weer en heeft echt poets kriebels, ook met haar stoma gaat het goed, ze heeft de verpleegkundige weg gestuurd en die komen nog maar 2x per week ipv 2x per dag ;-)
Ze moppert over de thuiszorg, dus tja al met al kan ik zeggen dat het goed gaat.
Ook slaapt ze niet meer zo veel, zoals altijd haar hele leven al slaapt ze wel smiddag's, maar dat is dus niks nieuws.
Echt moe is ze niet meer zegt ze, als ze maar niet teveel doet, dan is het een dag later minder en moet ze vaker gaan liggen.

Ik ben erg benieuwd naar de uitslag volgende week.
( Is het nu zo dat die eca waarde op 0 zou moeten zitten omdat er dus niks meer aan kanker in haar lichaam zit?
Ik snap het helemaal niet hoe en wat met die markers....)

Gr. Natalie.
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » za 24 maart 2012 7:00

Oja, de oncoloog sprak wel van het soort kanker, was een T4......
( voor degende die het interessant vind om te weten, zelf snap ik het niet, maar ja, soms is het ook makkelijk om dingen niet te weten toch.....)

Als ik ga lezen op zo een schema over soorten dan schrik ik wel, dit is dus niet het einde.....ik dacht dat ze wel klaar was en genezen om het zo maar te zeggen...helaas, er zal nog een hoop komen maar wanneer?? ik hoop pas over een jaar of 10......
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor Josi14 » za 24 maart 2012 16:52

Hoi Natalie,

In antwoord op je vraag over de tumormarker, de CEA waarde, die kan bij een gezond mens tussen de 0 en 5 zitten. Ik heb nu 3.2 en had ooit 38 voor ik geopereerd werd. Mijn arts is heel tevreden over die waarde omdat ie onder de 5 zit.
Ik vraag altijd een uitdraai van mijn gegevens als er weer bloed geprikt is. Dan zie je allerlei afkortingen staan met daarachter vermeld als ze te laag of te hoog zijn. Ik heb een paar van die afkortingen opgezocht op internet (het is net abacadabra) die voor mij belangrijk zijn zoals de bloedplaatjes en de witte bloedcellen.
Die T4 zegt iets over de grootte van de tumor en hoe ver ie was doorgegroeid in het omliggende weefsel. T0 is het kleinst (minst ontwikkeld) en T4 het grootst (meest ontwikkeld). Ik had T3

Groetjes Josi
Josi14
 
Berichten: 265
Geregistreerd: wo 02 nov 2011 12:59
Woonplaats: Zeeland

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » zo 25 maart 2012 7:03

Hoi Josi,


Bedankt voor je antwoord, ik ga ook zeker naar een uitdraai vragen volgende week!

Thkz.
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Re: Radeloos geworden na diagnose darmkanker en operatie...

Berichtdoor muissie5 » do 30 jan 2014 16:08

Hallo lezers!

Even een update.


Met mams gaat het goed!

Ondanks dat ze geen preventieve chemo wilde en aankon is ze nog steeds schoon.
Gister de uitslag van de pet-scan gehad, alles zag er mooi uit.

Nouja behalve op die cyste die ze in de alvlees klier had, die is inmiddels groter geworden en daarvoor moet ze volgende week terug komen bij haar arts.
( benieuwd wat hij gaat doen/zeggen)

We zijn nu 2 jaar verder, en helaas Mams doet nog steeds niet veel meer dan eten, slapen, hangen, tv kijken en 1x per week de boodschapjes....
Hier baal ik ontzettend van, ze kan en mag alles doen...
Iedere dag zegt ze dat ze te moe is en geen puf heeft.

De CEA waarde was wel weer wat gestegen van 3.2 naar 5.3 maar ze rookt als een stoomtrein dus zo vreemd is dat niet ;-(

Haar ijzer is te hoog, lever is wat verhoogd, maar de arts zei dat dat door het roken kwam?
Wel word ze maandag opnieuw geprikt om te bekijken of ze een ijzerstapelings ziekte heeft...
( als dat alles is)

Ik ben iig blij dat ze er nog steeds is, en gezond!

Jammer dat ze zelf het besef niet heeft dat ze door het oog van de naald is gekropen, en dat ze zo slecht met haar lichaam omgaat ;-(
Depressief? Ja dat denk ik nu wel inmiddels, alleen wil ze daar helemaal niks van horen, ze zegt "Ik lach me rot iedere dag, ik wil niet anders dus laat me gewoon"

Ik wou dus even vertellen hoe het is gegaan tot nu.
Oh en van de jeuk is ze helemaal af, eindelijk!

Gr. Natalie.
muissie5
 
Berichten: 12
Geregistreerd: do 29 dec 2011 9:58

Volgende

Keer terug naar Oproepen, ervaringsverhalen en vragen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 1 gast