Update:

Zo, na de ellende die ik hiervoor beschreven had even een update.

Toen mn vader de vorige chemo zulke hoge ontstekingswaarden in zijn bloed had vroeg ik nog aan de arts of de ontstekingswaarden niet met de chemo zelf te maken konden hebben. Maar dit was niet zo volgens de dienstdoende arts.

Buikecho gemaakt kwam niets uit, en je raad het nooit, nu werd er verteld dat het waarschijnlijk door de reactie op de chemo was dat er ontstekingswaarden gemeten waren....

Na 2 weken moest mijn pa weer bij de dokter komen, CEA was gedaald naar 1300... dat was positief.

Echter zag de dokter naar aanleiding van de reactie op de chemo geen oplossing meer in chemo-en. Dus min of meer was mn pa uitbehandeld. KLAP
Mijn vader vroeg aan de dokter of hij in jaren moest denken, maar de dokter dacht eerder in maanden!!! KLAP 2

Dus we hebben eerst effe zitten janken met zn allen... dat was eruit !!
Mijn vader voelde zich steeds beter, niet meer moe, kon de trap weer oplopen zonder dat hij meteen 10 minuten moest gaan zitten om bij te komen.

Zo nuchter als hij is praat hij erover alsof hij griep heeft. Hij zegt, als ik op tv of in het zkh die kleine kinderen zie die het hebben dan vind ik dat veel erger als dat ik het heb. Die kleine kindjes hebben nog een leven voor zich en maken dit nu al mee.
En we moeten het nemen zoals het is, je kan er niets aan doen.

Leuke kerst gehad en mn pa voelde zich steeds beter en beter.

3 januari moest hij weer bij de dokter komen voor een check, en hoe hij zich voelde.

De dokter stelde voor omdat hij lichamelijk weer goed opgeknapt was om toch nog een chemo te geven.

Mijn vader stemde hiermee in.
Ikzelf had er een hard hoofd in na de laatste kuur waar het bijna mis ging….

Maar goed, als mn pa het wil proberen, waarom niet.

Dus de 6 januari weer een kuur, intussen ik gebeld, alles ging goed, nergens last van.
Kuur Oxaliplatin was klaar en ja hoor….. hetzelfde verhaal…. Koorts, lage bloeddruk, pijn…

Toen kwamen er 2 dienstdoende artsen (lees broekkies, interessantjes) bij, die begonnen over galblaas blablabla gelul…. Mijn moeder effe uit dr slof geschoten en even verteld dat ze beter eerst even zijn dossier kunnen lezen voordat ze rare conclusies gaan trekken…..

Uiteindelijk hebben ze deze raad ten harte genomen en kreeg hij morfine tegen de pijn.
Uiteraard kon meneer de volgende dag weer naar huis.

Hij ging er voor de chemo fit naartoe en kwam er dus weer helemaal gebroken uit.
Hij was ineens 30 jaar ouder, vermoeid en zag er heel slecht uit

Maandag moest hij weer bij de dokter komen , ben weer mee gegaan.

Tumorwaarden CEA waren iets gestegen naar 1600, voor de rest zagen de waardes van zijn lever etc. er “goed” uit…. Stabiel dus, die waren niet verslechterd.

De dokter zei ook, die tumorwaarde haal ik me schouders over op en is niets om paniek te zaaien, maar de chemo doet niet wat hij moet doen en de behandeling word nu echt stop gezet. De dokter gaat nu voor kwaliteit van leven en niet meer voor de kwantiteit.

Heb het over gen therapie gehad, maar dat was niet geschikt voor hem, dit hadden ze al onderzocht. Ook Hyperthermie was voor mn pa geen oplossing.

De dokter was blij dat de tumorwaarde nog zo stonden ipv weer op 9000.
Mijn moeder vroeg uiteraard of deze waardes niet enorm op gaan lopen als hij geen chemo meer krijgt, maar hier kan de dokter ook geen uitspraak over doen. Dat zal de toekomst uit moeten wijzen.

Over 4 weken worden de CEA en andere waardes weer geprikt en vol spanning wachten we af of het slechter/beter geworden is.

Momenteel is de status uitbehandeld er en moet hij maar genieten van elke dag.

Er komt binnenkort ook iemand thuis praten bij mn ouders van een soort thuiszorg, omdat het ook zo kan zijn dat hij dalijk natuurlijk snel achteruit gaat….

Zover zijn we nog niet, maar het komt natuurlijk steeds dichterbij

Ik hoop zo dat de dokter over een maand of 2 toch nog een keer een chemo geeft als het heel slecht zou worden….. En wie weet gaat het lichaam nu zelf knokken en ziet het er over 4 weken positief of stabiel uit.

Mn moeder zit er ook langzamerhand doorheen, ze haalde de deur uit de dokters kamer niet eens en ik kon dr gelukkig opvangen en meteen op een bed leggen. Mn ma is van zichzelf al een zenuwenpees en had dus last van hyperventilatie…. Overigens niet de 1e keer….

Al met al klote tijden…. Maar aan de andere kant heb ik hem liever een paar maanden korter bij ons dan dat hij iedere keer na de chemo zich 1 of 2 dagen beter gaat voelen en dan weer de volgende kuur moet krijgen met veel pijn. Dan liever een paar mannden nog fit en zich goed voelend, dan zich 1x in de 2 weken goed voelend en blijven tobben met die chemo’s

Het is wel eng dat je niet weet hoe dit gaat lopen, ik hoop dat hij geen ellendig eind zal krijgen en gewoon in zn slaap gaat ipv een lang ziektebed met veel pijn en ellende….

Maja laten we er maar vanuit gaan dat het nog goed gaat en maar “positief” blijven.

Zooo dit was mijn verhaal weer……pffffff

Jeetje Petje wat een verhaal, sterkte ermee!
Meer weet ik er ook niet op te zeggen.

poeh petje het is veel zeg heel erg veel sterkte.
liefs sas

Weer even een update:

Tumorwaarden stijgen, staan nu op 5700....

De puf is eruit, hij is enorm afgevallen, slechte eetlust.
De ene dag gaat het goed, de andere dag gaat het niet.

De dokter denkt nog maar in weken....

Je merkt dat hij fysiek minder aan het worden is...
Hij komt nog wel hier op de zaak , maar actief is hij helemaal niet meer.... maar hij wil nog gewoon hier zijn in plaats van thuis te zitten, denk een soort afleiding, lekker onder de mensen zijn....

Bang voor de dood is hij ook niet, hij vind het rotter voor ons en mn moeder dan dat hij er zelf mee zit.... ik denk zelf dat hij er wel klaar mee is, al 5 jaar lang chemo (60 kuren) en ellende, goede berichten,slechte berichten.

Denk dat hij er zelf wel vrede mee heeft om te gaan, hij kan het absoluut niet accepteren dat hij geen puf meer heeft om bijvoorbeeld zijn auto te wassen, of andere kleine dingen die gewoon niet meer gaan.

Het komt helaas steeds dichterbij, en ik hoop dan ook van harte dat als het zijn tijd is, dat hij er weinig last van zal hebben......

Wat zal het vreselijke pijn doen als hij er niet meer is, pfffff ik werk iedere dag samen met mn vader, dus het is niet alleen mn vader maar ook mijn grootste vriend!!!

We genieten voorlopig nog maar van alle momenten en hopen dat het nog even duurt....

@ Sas heel veel sterkte en ik duim mee dat de scan van je vader positief is!!!

Beste Petje,

Onder de indruk ben ik van je verhaal over je vader. Wat een strijd! Wat knap en sterk ook van jou om je vader en moeder zo bij te staan. Ik wens je (jullie) heel veel sterkte toe de komende tijd. Ik hoop dat jullie met elkaar het mooie van dit 'aardse' leven, naar alle tevredenheid af kunnen sluiten. Bespreek alles met elkaar en laat niets onbesproken, daar krijg je spijt van. Mijn vader is helaas zeer plotseling overleden (nu bijna 1 jaar) op 68 jarige leeftijd. Ik had graag nog dingen met hem besproken en tegen hem willen zeggen. Nu tobt mijn moeder (67) met haar gezondheid. Bij haar is vorige week endeldarmkanker gediagnosteerd. We gaan nu ook een heel traject in, waar jij alles van weet. Ze heeft nog geen metastasen naar andere organen. We hopen op een snel bestralingsprogramma. Maandag eerste gesprek met radioloog! Ik zal haar in ieder geval overal bij steunen!!!

Nogmaals alle sterkte toegewenst!

hoi petje,
wat jammer om te moeten lezen dat het niet goed gaat na zo`n lang traject en zoveel vechtlust.
je vader is echt een sterk mens en hoop dat hij als het eenmaal zover is geen pijn of ongemak mee hoeft te maken.
hij heeft al genoeg doorstaan.
ik hoop ook dat hij nog wat energie terug gaat krijgen om die simpele dingen die voor hem zo belangrijk zijn nog te kunnen doen wat dat betrefd lijkt ie wel op mijn vader.
het zal een zeer intense tijd worden voor jullie hierin wil ik jullie dan ook heel erg veel sterkte wensen.
veel liefs en sterkte sas

Ik had net mijn hele verhaal getypt en toen viel internet uit. Mijn hele verhaal weg. Is het niet de bedoeling dat ik het deel of moet ik het nog een keer schrijven omdat dit een van de weinige momenten is waar ik bij mijn eigen gedachten stil sta.
Op 3 januari werd er bij mijn moeder darmkanker vastgesteld. Naar het zeggen van de arts een zeer agressieve vorm. Een tumor in de endeldarm van 8 cm. rondom in de darm genesteld. Na de scan bleek met uitzaaiingen in de buikwand en in de lympfen. Prognose half jaar als ze niets zouden doen en anders misschien 1,5 jaar... Soms meer soms minder. En toen ging het allemaal in een stroomversnelling. Met spoed een stoma omdat de druk in en rondom de darmen zo groot was. Uiteindelijke behandelplan 28 bestralingen in het bekkengebied in combi met 2x dgs Xeloda 1300 mg. Voordat er gestart werd kreeg ze 1,5 liter bloed bij gezet. 1,5 week later weer een zak. Vorige week vrijdag weer 3 zakken. En stoppen met Xeloda voor een week. Ze bleef diarree houden en braken. Kon niets meer eten. Dit zorgde ervoor dat ze woensdag is opgenomen omdat ze uit aan het drogen is. Morgen gaan ze in overleg met maastricht wat te doen. De oncologe en behandelend arts die gister bij mijn moeder was, gaf aan dat dit zo niet kan. Helemaal mee een maar wat dan. Ze stelde voor te stoppen met de nog 8 bestralingen en eerst op krachten te komen. Om vervolgens weer ergens te starten met chemo. Want de uitzaaiingen worden natuurlijk nu niet aangepakt. Het is zo moeiljk om iemand van wie je houdt zo te ien lijden en te vechten. En waarvoor er zijn al weer bijna 3 maanden om van dat leven wat je nog hebt... Ik vond het waardevol jullie verhalen te lezen en deel daaruom mijn verhaal met jullie. Je zit in een rollercoaster van gevoelens als dochter van je moeder. Als dochter van je vader. De bemiddelaar tussen beide. Moeder van mijn eigen kinderen. Je werk wat gewoon door gaat en dan je eigen gevoelens nog....

Update:

2 weken geleden begon het wat slechter te worden, lees veel slechter.
Hij eet niet meer en drinkt af en toe iets.
Donderdags ging het zo slecht dat wij eigenlijk al afscheid genomen hadden.

Er komt een vrouwtje van mantelzorg thuis om te praten en die was die donderdag ook nog geweest.... zag er niet goed uit.

Mn pa was een stevige vent, maar hij stond op uit zijn bed en ik schrok me de ******
Er was totaal niets meer van over van die stevige man.....

Vrijdag belde ik mn moeder, neemt meneer zelf de telefoon op, klonk weer anders en we dachten nou gaat misschien weer de goede kant op.

Maandag kwam de mantelzorg weer en toen deed hij zelf de deur open, dus mevrouw dr mond viel even open tot aan de grond.

Helaas kwam er een keerzijde, dinsdag ging het weer iets slechter, veel moe en moeite met de grote boodschap. Hiervor heeft hij laxeer gekregen.... woe/donderdag niet veel beter en last van zijn ribben en moeilijk naar de wc.

Vrijdag is hij opgehaald door de ambu omdat ze er toch even naar wilden kijken.

HB waarde van 5,4 , dus 2 zakken bloed gekregen. Klisma voor de ontlasting……
HB waarde was iets gestegen naar 6,2 maar nog niet optimaal.

Ze houden geen kostgangers dus medisch gezien is er niks meer te doen dus hij mocht gisteren naar huis. Het is ook zijn wens om thuis te overlijden.

Thuiszorg heeft een bed gebracht en deze komen nu 2x per dag langs…..

De dokter zegt dat het dagen, maar ook weken zo door kan gaan.

Ik ben al zo ver dat ik iedere dag hoop dat het over is voor die man, dit is hij niet en dit heeft hij nooit zo gewild en niet verdiend…. Hij kan niets anders meer dan op bed liggen en soms naar de WC lopen. Als hij terug komt bij zn bed dan is hij gebroken van het kleine stukje lopen.

Zelf geeft hij ook aan dat hij er klaar mee is, hij is zo vreselijk moe van alles.

We wachten maar weer af helaas…

Wat heftig Petje, je hebt een paar zware weken achter de rug. Het lijkt me moeilijk om zo'n proces van één van je ouders mee te maken. Al ben je zelf niet degene die fysiek lijdt, je moet toezien hoe je vader lijdt en aftakelt. Je wordt (denk ik) heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees.
Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd, ook voor je vader en moeder natuurlijk. Hopelijk hoeft je vader niet erg te lijden.

Petje,
Heel veel sterkte de komende tijd. Lees eigenlijk wel met tranen in mijn ogen je verhaal. Een van je ouders verliezen...wat is de diagnose dan definitief he...Je weet het al jaren dat dit moment ooit komt maar toch kan je er niet bij...tenminste in mijn geval wel.....

Sterkte, kracht voor jullie hele gezin.

Belinda

Helaas moet ik het hier neerzetten, mijn pa is zondagmorgen 27-03-2011 overleden.

Mijn vader ging hard achteruit, eten en drinken deed hij bijna al niet meer.
Vrijdag kreeg mijn moeder snacht hulp van thuiszorg, deze heeft mijn moeder zaterdagmorgen wakker gemaakt om 7 uur omdat mijn vader veel pijn had.
Mijn vader kreeg Oramorph, een soort morfine drankje tegen de pijn.
Mijn moeder vroeg aan de thuiszorg hulp waarom ze dat niet gegeven had als die man zo'n pijn heeft..... als antwoord kreeg mn moeder dat ze niet bevoegd was om dit te geven..... WAT KOM JE DAN HIER DOEN???

Thuiszorg is kwart over 7 weg gegaan, en toen kreeg mn moeder ineens geroepen door mn pa....De beste man had vreselijke pijn.
Mijn moeder heeft de huisartsenpost gebeld en er kwam een dokter langs, deze heeft meteen morfine gegeven tegen de pijn en wilde ook een dosis Doricum geven, maar of hij dan nog wakker zou worden was de vraag.... Mn moeder heeft gevraagd of hij nog iemand wilde zien, dus ik werd om 9 uur gebeld of ik wilde komen.

De dokter zei tegen mn pa, u word zometeen slaperig….. ooohhh heerlijk zijn mn pa, lekker slapen….

We hebben nog even met de dokter beneden zitten praten, deze vertelde dat mensen met deze dosis misschien nog een keertje wakker worden maar dan weer in slaap vallen.

De dokter had mij meteen gemachtigd om morfine en doricum toe te dienen.

Zaterdagmiddag kwam mijn vader inderdaad weer bij, en waar hij de kracht vandaan haalde weet ik niet, maar ik heb zowat met hem liggen worstelen om hem in bed te houden…. Waar hij eerst geen kracht meer had, had hij nu kracht voor 10 man.

Weer de huisartsenpost gebeld, deze waren er ook meteen….
Morfine dosis werd verhoogd en Doricum ook, de dokter vond het verwondelijk dat mijn pa zo vreselijk sterk was en toch nog gewoon krachtig bijkwam met de dosis die hij al kreeg…..

Zaterdag avond ben ik bij mn ouders blijven slapen om om de 4 uur mn pa Morfine te geven en om de 6 uur Doricum… Thuiszorg vrouwtje hebben we meteen naar huis gestuurd want daar hadden we toch niets aan.

Ben om het half uur bij mn pa wezen kijken en heb hem netjes zijn medicatie gegeven…..
Zondagmorgen ging ik bij hem kijken en zat mn ma bij hem, ik heb mn ma mee naar beneden genomen en we hebben samen besloten om de zuurstof uit zijn neus te halen en om hem nog wat extra morfine te geven (dit mocht ik 4x per dag extra geven)

De beste man was nog zo aan het proberen adem te halen, en zo aan het knokken dat het gewoon onmenselijk was….

Ik heb hem de extra morfine gegeven, een dikke kus op zn kale kop en gezegd dat het goed is, dat hij mag stoppen met knokken…..

Ben weer naar beneden gegaan, heb een bakje koffie voor mijn moeder gezet en aan dr gegeven… ik zeg… ik ga nog ff bij pa kijken… loop naar boven en toen was het gebeurd…..
Ik denk dat hij heeft gewacht tot hij alleen was, hij lag gewoon op de slaapkamer van mijn ouders, waar mijn moeder dus ook sliep…. Hij heeft net zo lang gewacht tot hij alleen was….

De vrede die ik in hem zag toen het eenmaal gebeurd was, was zo mooi…..
Eindelijk had mijn maatje geen pijn meer…….

We hebben hem meteen recht gelegd en netjes gemaakt en hebben nog even tegen hem zitten praten en iedereen ingelicht.

Mn moeder had de week ervoor nog vla, pathe en salade gehaald, speciaal voor hem wat hij lekker vond…. Niet dat hij het nam, maar toch… hij wilde dat dus ze had dat gehaald…

De houdbaarheidsdatum van alle drie deze speciaal voor hem gehaalde producten was 27-03-2011….

Monuta was er om alles te regelen, de kaart was gemaakt en ze klikt het voorbeeld open en dr telefoon gaat: “ HALLO HANS” dus wij beginnen allemaal te lachen, want mn vader heet ook Hans… De vrouw van monuta zegt, Hans beld mij nooit, alleen in spoedgevallen…..

Vervolgesn wilde wij donderdag de crematie, helaas kon dit niet vanwege drukte, dan woensdag?, nee kan alleen om 8.30 smorgens….. dus uiteindelijk is de crematie op 1 APRIL

Dit zijn van die bizarre toevalligheden, de houdbaarheidsdatum, de collega van Monuta en 1 April…. Daar kunnen we wel om lachen op 1 of andere manier…..

We hebben er vrede mee dat hij verlost is van alle pijn en ellende, maar wat zullen we deze man gaan missen…… Mijn vader, collega maar vooral mijn allerbeste maatje!!!

Het ga je goed ouwe ….. we houden van je….

wow,
ben er helemaal ontroerd van.
petje je hebt je vader op dat moment zijn grootste wens in vevulling doen gaan hoe zeer dit ook doet.
je hebt je maatje zijn rust kunnen geven.
nogmaal sterkte en een mooi laatste afscheid toegewenst.
liefs sas